Tratamento de lesão medular com células-tronco – um relato de experiência

Publicado em: 10.novembro.2011

Por: Acessibilidade na Prática

Muito tem se falado sobre o uso de células-tronco no tratamento de várias patologias, como esclerose lateral amiotrófica (ELA), diabetes, lesões medulares, Parkinson, paralisia cerebral e outras.
 
Há pouco mais de seis meses iniciei um tratamento experimental na Alemanha, e é sobre isso que venho falar hoje. Não quero defender técnicas ou discutir políticas adotadas por institutos de pesquisa mundo afora. Apenas desejo compartilhar com amigos e interessados sobre esta minha experiência, pois sei do desejo de muitas pessoas com deficiência e de seus familiares em poder fazer um tratamento como este.
 
 
O que são células-tronco?
 
As células-tronco, células-mães ou células estaminais são células que possuem a melhor capacidade de se dividir dando origem a células semelhantes às progenitoras. Células-tronco adultas são encontradas em diversos tecidos, como a medula óssea, sangue, fígado, cordão umbilical, placenta e outros. (Fonte: Wikipédia)
 
No sangue da medula óssea contém, pelo menos, duas populações celulares com um grande potencial para o uso clínico: as células-tronco hematopoiéticas e as células-tronco mesenquimais. As células-tronco hematopoiéticas possuem a capacidade de se transdiferenciar em uma linhagem neuronal. (Fonte: Sociedade Brasileira de Pediatria)
 
 

Meu caso
 
Sofri um acidente de moto em agosto de 2008, quando fraturei a quinta vértebra da coluna cervical (C5). Esta fratura provocou uma lesão incompleta na minha medula espinhal, deixando apenas 20% de medula intacta, tornando-me tetraplégico.
 
 
Tratamento na Alemanha
 
Primeira aplicação
 
Após muita busca por este tipo de tratamento, inclusive no Brasil, minha família e eu encontramos uma terapia com células-tronco realizada numa clínica chamada X-Cell Center, nas cidades de Colônia e Dusseldorf, na Alemanha. Na época, havia tratamentos semelhantes em outros países, mas como conseguimos uma quantidade maior de informações sobre o trabalho desta clínica, optamos por realizar o tratamento lá.
 
Na Alemanha existe uma espécie de protocolo de pesquisa com células-tronco hematopoiéticas, podendo ser realizado por algumas clínicas no país. O “segredo” é descobrir quais clínicas são confiáveis.
 
Realizei a primeira aplicação em abril de 2011. Basicamente, o processo consistiu em três etapas:
1) Retirada de 200 ml da medula óssea do osso do quadril;
2) Separação das células hematopoiéticas;
3) Aplicação via endovenosa dessas células.
 
Justamente nesta época, os médicos estavam discutindo tecnicamente a segurança em aplicar as células-tronco no líquor (canal medular). Por este motivo é que minha aplicação foi feita via endovenosa.
 
Alguns meses após minha primeira aplicação, esta clínica foi fechada pelo Governo Alemão. Várias notícias foram veiculadas na Internet sobre o fato, algumas verdadeiras outras falsas, mas o verdadeiro motivo foi sonegação fiscal. Quanto a isso, não cabe a mim julgar, apenas colhi estas informações lá na Alemanha e com algumas pessoas aqui no Brasil (médico e paciente).
 
 
Segunda aplicação
 
A segunda aplicação foi realizada na Beta Klinik, na cidade de Bonn, em outubro de 2011. O procedimento foi idêntico ao da primeira aplicação, porém a inserção foi realizada no liquor.

 




Para nos auxiliar nos trâmites do tratamento lá na Alemanha (agendamento, idioma, hospedagem, transporte, etc), contamos com a ajuda da Conceição, membro da ONG Viva Vida, uma instituição brasileira com sede em Miguel Alves, no Piauí. Para os interessados, aqui estão os contatos:
 
 
 
Custo do tratamento
 
O valor do tratamento varia de acordo com o procedimento, que depende do tipo de comprometimento e da patologia do paciente. No meu caso, tanto na primeira quanto na segunda aplicação, o custo foi de € 8.000,00 (oito mil euros). Claro, é um custo alto e muitos não têm como pagar, mas conheci pessoas que fizeram belas campanhas e que conseguiram realizar o procedimento.
 
 
Reabilitação
 
Os médicos alemães são incisivos em dizer que é fundamental um bom programa de reabilitação (fisioterapia, exercícios e outros), mas não definem nenhum protocolo.
 
 
Resultados
 
Em relação à segunda aplicação não foram observados resultados devido ao curto período transcorrido.
 
Depois de seis meses do primeiro transplante, juntamente com a reabilitação, a melhora notável foi no tronco, o qual ficou mais forte e com equilíbrio mais presente. Esta mudança permite maior liberdade e estabilidade na cadeira de rodas, por exemplo.
 
Os braços estão mais fortes, com isso existe a possibilidade permanecer sentado e equilibrar o tronco através do apoio dos braços. Além disso, facilita o manuseio da cadeira de rodas manual.
 
As pernas, que antes do tratamento não apresentavam contração, atualmente mostram sinais de pequenas contrações, porém ainda sem movimentos efetivos. Outra mudança é em relação aos espasmos que, quando solicitado, consigo “desligá-lo”.
 
A sensibilidade abaixo do nível da lesão ficou mais precisa, porém ainda não está normal.
 
 
Transplante de células-tronco realizado em Salvador 
 
Neste procedimento, os médicos também retiraram do osso do quadril do próprio paciente células-tronco da medula óssea, mesenquimais, que têm grande capacidade de se transformar em diversos tipos de tecido, e injetaram diretamente no local onde a coluna foi atingida .
 
A técnica pioneira no país foi desenvolvida por cientistas da Fundação Osvaldo Cruz, no laboratório do Hospital São Rafael, em Salvador, onde está um dos mais avançados centros de terapia celular da América Latina. Dois meses depois de operado, um paciente paraplégico já se equilibrava sobre as pernas e até pedalava nas sessões de fisioterapia. Os médicos não sabem ainda se ele e os outros 19 pacientes que serão submetidos ao mesmo tratamento vão voltar a andar normalmente, mas já comemoram os resultados.


PM volta a movimentar as pernas após transplante de células-tronco realizado em Salvador (Fonte: globo.com)



Médico neurocirurgião fala sobre pesquisa pioneira com células-tronco (Fonte: globo.com)

 
 
Finalizando…
 
Longe de mim querer dizer o que é certo ou errado, muito menos dizer o que cada um deve fazer. Apenas fui, juntamente com minha família, atrás de um sonho, que é voltar a andar, ou pelo menos melhorar e me tornar mais independente.
 
Claro que minha preferência seria realizar este mesmo tratamento aqui no Brasil, mas os experimentos ainda não estão disponíveis para um número grande de pacientes.
 
Sei que podem surgir muitas dúvidas. Por isso, os comentários deste post estão abertos para trocarmos idéias.
 
Um grande abraço a todos!!!
 
 
Frederico Rios
 
Colaboração: Maria Alice Furrer (Fisioterapeuta)
 

164 ideias sobre “Tratamento de lesão medular com células-tronco – um relato de experiência

  1. Ola Senhor Federico
    Muito obrigado por compartlhar todas essas informacoes em publico que todos como eu possa ter acesso .
    Eu estava para receber o mesmo tratamento na XCell-Center em Junho desso ano mais 2meses antes fui noticiado que a Clinica tinha sido interrompido os servico.
     

    • Olá Frederico.
      Tenho um amigo que descobriu a 2 anos que é portador do ELA, ele é de uma família humilde, mas se houvesse algum tipo de tratamento um pouco mais eficaz, mas que trouxesse uma sobrevida à ele acredito que com uma campanha, conseguiríamos dinheiro para que ele pudesse se tratar, mas infelizmente não tenho informação alguma a respeito de tratamento deste tipo de esclerose. Gostaria de saber se sabe algo a respeito. Obrigada. E boa sorte em sua empreitada. Abs. Katia

      • Olá, Katia!

        Conheci pessoas com ELA que fizeram este mesmo tratamento e que tiveram melhoras, inclusive nos comentários deste mesmo post há relatos dessas pessoas e/ou de seus familiares. Claro, depende muito do estado de saúde em que está seu amigo, mas acredito que valha muito à pena.

        Tente entrar em contato com a ONG VIVA-VIDA para obter informações mais específicas, até porque os “preparativos” para o tratamento são compostos por vários detalhes (consultas médicas, exames, relatórios e outros).

        Caso eu não tiver esclarecido o que você queria, deixe uma resposta aqui mesmo.

        Abraços e boa sorte pra vocês!!!

        • Gostaria de saber se o telefone da ONG Viva Vida mudou a uma semana ligo direto pelo menos umas 15 vezes por dia sem sucesso
           

          • Olá, Conceição! Os telefones que tenho da ONG são apenas estes que estão nos comentários, e já faz um tempo que não tento contato com eles. Qualquer novidade que eu tiver, posto aqui. Abraços!

  2. Me desculpe eu acabei `comentando` antes de terminar o texto.
    Eu sou paraplegico devido a um acidente de transito que sofri em 2008 .
    Eu moro no exterior e por isso a maioria das vezes eu estou por for de todas as novidades que surgem no Brasil .
    O Senhor particularmente tem uma previsao de quando esses tratamentos estarao disponiveis no Brasil ?
    Muito legal o artigo do Senhor muito obrigado .
    Eu tambem vivo em busca de um sonho que e voltar a andar .
    E sei que esse dia esta por vim para rodos nos .
    Eu moro Japao e aqui ainda nao ha nenhum tratamento disponivel .
    Eu nao sei se derrepente oha algo que eu possa fornecer para o Senhor daqui mais qualquer coisa entre em contato comigo .
    Muito Obrigado
     

    • Olá, Alexandre! 

      Já tive notícias de protocolos de pesquisa com humanos na Bahia, no Rio Grande do Sul e em São Paulo, mas pode ser que já existam outros. O problema é que existem muitos pacientes desejando fazer parte desses projetos e há poucas vagas. Resta-nos torcer para que estas pesquisas sejam ampliadas no Brasil, pois assim mais pessoas terão acesso ao tratamento.

      Abraços e boa sorte!!!

  3. Bela contribuição, agora ficamos na torcida pela sua recuperação e também para que outras pessoas consigam ter acesso a esses procedimentos!
    Parabéns pela matéria!

  4. Olá Fred, nossa fico feliz por vc estar melhorando, espero que consiga ótimos resultados. Eu havia pesquisado a respeito de tratamentos com células tronco pois minha Vó tem ELA (esclerose lateral amiotrofica) mas devido a idade dela (64 anos) e ao estágio avançado da doença ela não foi escolhida para fazer parte do programa e testes que estavam sendo feitos no hospital das clinicas em SP. Quando foi diagnosticada a doença dela o médico disse que ela viveria aproximadamente de 6 meses a 3 anos, e já tem 15 anos que ela tem a doença, e graças a Deus está bem, mas não anda, não fala e tem dificuldade para se alimentar.
    Mais uma vez desejo tudoooo de bom, e parabéns pela força de ir atrás dos seus sonhos… vc merece… 

    • Oi Aline!

      Realmente a ELA é uma doença muito difícil e, de certa forma, imprevisível. Mas conheci pessoas com ELA que fizeram este mesmo tratamento e tiveram resultados muito animadores!

      Obrigado pela força e melhoras à sua avó!

      Beijos…

      • Sr. Fredrico
        Bom dia! tenho tentado entrar em contato com a Ongs, Viva a Vida, porém sem sucesso, já mandei e-mail mas não tive retorno e o telefone não consigo. Gostaria de entrar em contato. Obrigado

  5. Fred, hj vim aqui dizer aos leitores do blog da nossa experiencia. Nao minha em sí, mas da minha tia que desde criança está em uma cadeira de rodas. Ano apos ano ela vinha se decaindo. Qdo pequena andava muito bem de muletas, depois de algum tempo foi para cadeiras de rodas motorizadas, pois queria sua idependencia. Trabalhava, estudava, se locomovia, tomava banho, td sozinha. Me lembro que qdo fiz 15 anos, ela começou a precisar de ajuda para muito mais coisas, pois ja nao conseguia mais se equilibrar nos corrimaos do banheiro, tinha q ser carregada, porem ainda escrevia trabalhava, comia sozinha, brigava mto, com mta gente..( sempre foi uma espanholita mto brava ), mas a gente percebia q estava cada vez mais, mais dependente…Hj ela nao fala mais, com mto custo sai algumas palavras, ela mexe a boca, e nos conseguimos entender o q ela quer pq convivemos, conhecemos e amamos muito ela, ela nao se locomove, ate 1 ano atras nao segurava uma colher para leva la a boca, e tinha mtos espasmos…Tb fizemos o tratamento no X cell center…depois do tratamento ela comecou a ter movimentos de rotacao na perna ( na fisioterapia a perna dela nunca fazia uma rotacao..hj faz ) ela nao teve mais tantos espasmos como tinha diariamente, e o mais incrivel..se vc coloca comida na colher e da a colher pra ela, ela consegue levar ate a boca. Uma coisa mto importante tb, foi o fato dos nervos trigemeos na face, com os espasmos e o nervoso dela, ela tinha ” choque s ” coisas q nunca mais acontceram..gostaria de depois fazer um relato completo para vc, o custo nosso foi de E$ 6.800 euros, e cada 1% de melhora q ela possa ter ja eh uma gde felicidade para nos..nao importa o qual seje…no fundo a gente tem a esperanca q ela tenha uma qualidade de vida melhor..nao precisa nem voltar a andar, nadar, se ela apenas voltasse a conseguir falar pra gente ja teria valido a pena! os resultados comecaram a aparecer em menos de um mes apos a aplicacao da primeira aplicacao. ela ja nao teve mais os choques do trigemeos, q estavam. to frequentes, nunca mais teve ate hj..fizemos 2 aplicacoes, nao fomos na terceira, pq bem na epoca houve aquele surto de uma bacteria na alemanha lembra? Inclusive quero q minha avó veja esse seu relato, que nos deixa muito feliz, para q ja possamos marcar novamente a terceira secao dela. Quero poder tb ler para ela seu relato. Fred quero que saiba que de coracao, espero que vc possa see um exemplo que Deus da a tds nos, de preserveranca, fé, e que vc venca na sua luta! Eu temho ctz que vc sera abencoado! Com a plena convicçao que Jesus vai usar vc de exemplo! Um gde bj da amiga que sempre vai estar aqui torcendo por vc…ate o dia da sua vitoria!

  6. Fred, desculpe pelos erros..gostaria de falar tb, que a conheci a Conceicao lá, e el tem uma historia mto bonita de luta para contar, nao sei se seria legal ela tb contar um pouco da historia dela..
    Tive q voltar aqui para contar que conheci gente curada de Diabetes tipo 2 la, e outra pessoa q tinha voltado a enxergar devido a esse tratamento. Posso estar errada, mas aquele q rinha voltado a enxergar tinha um problema de diabetes..nao sei se tem algo a ver com a cegueira..só sei q estava se curando.. Isso td dentro do hospital enquanto minha tia estava de repouso apos realizacao do tratamento. Recomendo eles de olhos fechados. Existe aqui em Campo Grande o Dr Marcelo que acompanhou varios pacientes la, que tb poderia falar um pouco em termos tecnicos para aqueles que precisam de informacoes mais precisas…

    • Boa ideia, Naina! O Dr. Marcelo também nos acompanhou na minha primeira aplicação, e foi muito importante a participação dele no processo. Vou ver se ele tem um tempinho de passar por aqui 🙂

    • Olá, Hamilton!

      Ainda não tive grandes melhoras no controle esfincteriano, mas a sensibilidade ao fazer as "necessidades" melhorou.

      Quando à fisioterapia, estou realizando o treinamento do Acreditando Prject Walk (www.acreditando.com.br).

      Quanto à Beike, é a primeira vez que ouço falar. Não conheço sobre o procedimento nem pessoas que se submeteram ao seu tratamento.

      Abraços!!!

  7. Oi Fred…
    Que bom que você explicou tudo certinho, assim podemos passar as informações com clareza. Pois todo mundo fica tão interessado em saber, que acabam misturando a reportagem que viu em algum canal com o que o vizinho da tia avó falou e, sai cada coisa viu!!!
    Enfim… hoje fiquei sabendo da boa notícia e estamos todos radianteeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeessss e em festa por você!! Agora vamo que vamo… aos pouquinhos tudo vai acontecendo!
    =)
    Não se esqueça que aqui vc tem outra família viu!!
    E continue nos dando notícias assim…
    bjão!

  8.  
     
     
    Olá querido Frederico,
     
    Tenho enorme prazer em registrar meu depoimento sobre o tratamento realizado na Alemanha, até por que você fez parte desta experiência pessoalmente. 
    Meu nome é Pérola, tenho 41 anos e há 10 anos sou portadora de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica).
    O meu transplante foi realizado em 21/10/2011 na Beta Klinik, em Bonn. Correu tudo bem.
    Não tive qualquer transtorno com a Beta Klinik, inclusive o pagamento foi efetuado após o transplante.
    Antes de qualquer procedimento, tivemos uma reunião com o médico que faria o transplante. Fui cientificada do que seria feito, bem como dos riscos do procedimento, entre eles o de meningite. Em nenhum momento se falou em cura, dando-se ênfase ao caráter experimental do tratamento.
    Achei tudo muito transparente e organizado. Para você ter uma ideia, após a retirada da medula óssea, o material é lacrado em um recipiente, e colocado em outro recipiente maior, também lacrado. Depois, segue para a Inglaterra em um carro escoltado e rastreado por satélite. A mesma coisa é feita no retorno do material. Estou falando tudo isso porque eu e minha irmã acompanhamos isso, inclusive registramos com fotos e vídeos.
    Após a retirada da medula óssea (200 ml) dando sequencia ao processo, foi realizada ressonância magnética e posteriormente a angioplastia, em Frankfurt. 
     
    Quanto à Conceição, ela nos deu apoio incondicional, inclusive ela ajudou minha irmã a cuidar de mim. Ela é uma pessoa de hábitos muito simples e sem qualquer luxo. Mora em uma "kitnet" nos fundos de um convento. Fui lá. Tudo que faz é por amor ao próximo.
    Antes de vir embora, fui ao centro de pesquisas com células-tronco (Dusseldorf), que fica no Ministério da Inovação e Tecnologia da Alemanha, instituição em que a transparência e a seriedade das clinicas que realizam o transplante são características essenciais.
    A Conceição Torres da ONG VIVA VIDA, conseguiu que esse centro analise a evolução de cada paciente que se submeter ao transplante de células-tronco, inclusive eu. Os pacientes enviarão laudos ou relatórios médicos que serão traduzidos para o alemão e encaminhados ao centro de estudos, e a análise, traduzida para o português.
    Nesse centro, obtive a informação de que a Beta Klinik é uma empresa séria, assim como sua equipe médica. Isso me tranquilizou muito.
    Antes de me submeter ao transplante, passei quase 6 meses pesquisando informações a respeito da clínica, da equipe médica e da acolhida dos pacientes na Alemanha pela ONG VIVA VIDA. Falei com vários pacientes portadores de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) que se submeteram ao transplante (entre 10 a 18 meses) e a grande maioria obteve resultados positivos, ainda que pequenos, e o melhor, as melhoras estão sendo mantidas.
    Foi acreditando nesses resultados positivos que assumi o risco do transplante e posso dizer que valeu a pena. Já obtive algumas melhoras, poucas, mas importantes. Tenho controle do meu tronco e cabeça, o que não acontecia antes. Minha deglutição e salivação melhoraram muito, os episódios de engasgos diminuíram consideravelmente. Sinto que minha voz melhorou sensivelmente.
    Em de tudo que relatei, não vejo razão alguma para desacreditar a clínica, o tratamento, ou a ONG que organiza a viagem dos pacientes brasileiros.
    Antes de finalizar, gostaria de enfatizar que a ONG VIVA VIDA tem como representantes e únicos a Sra. Conceição Torres (em Dusseldorf – Alemanha) e Odivan Torres (Miguel Alves – Brasil), com sede em Miguel Alves no Piauí.  
    Como falei, achei tudo muito transparente.
     
    Abraços,
    Pérola.
     

    • Impecável seu comentário, Pérola! Você compatilhou com o pessoal diversos outros detalhes que eu não tinha abordado. Obrigado pelo carinho! Abraços!!!

      • Fred,
        Faço das palavras de Frederico e Pérola as minhas… pois estive presente na companhia dos dois em todo processo em Bonn e Dusseldorf.
        Sou a irmã da Pérola e acompanhei tudo de perto, desde o momento da descoberta da ONG VIVA VIDA até o transplante..
        No começo tudo parecia ser irreal. Afinal até aquele momento não havia esperanças de tratamento e desconhecíamos qualquer evolução..
        Até que surgiu através de contatos, sites, blog e vídeos que evidenciavam de que tudo era REAL…
        A Pérola não desistiu em momento algum, acreditou sempre !!!! Esse é o segredo, ACREDITAR         !!!
        O que mais me chamou atenção foi a seriedade que os médicos tratam estes procedimento, desde a consulta de esclarecimento até a pulsão propriamente dita.
        O que posso afirmar aqui é que VALE A PENA !!!!
        Você tem uma família linda, daqui pra frente vai ser só alegria… ainda vamos da muitas risadas com Conceição… rsrsrsrs
        Beijos e fique com Deus.
         
        Sabrina

  9. Nossa, vontade de curtir todos os comentários, principalmente o da Pérola. Vi o vídeo que você postou e com certeza ela já está em minhas orações também. 
    Essa discussão aqui é muito importante.. quem pensa em fazer o tratamento vai abrir muito mais a cabeça depois que ler este post. Está demais!!! E debates como este só engrandecem o conhecimento de pessoas que precisam e todos que são  totalmente leigos no assunto, como eu. Espero ver outros relatos de quem faz o tratamento com células-tronco, sei que serão sempre positivos e nos passarão ainda mais esperança.
    Tenho pouquíssimas certezas na minha vida, a de que Fred está próximo de alcançar seu sonho é uma delas. "Continue a nadar", conte sempre, sempre, sempre comigo (e minha família). Deus abençoe vocês, lutadores. Beijos

  10. fred adorei! nossa to louca pra me submeter ha algo assim … sou tetra tb, c4 e c5, ha quase 2 anos … tenho muitos avanços e acredito que se fizesse algo desse tipo ia ser muito bom pra mim.
    sinto vontade do n1 e 2 rs … sensibilidade do corpo, não igual, mas ajuda muito pra não machucar e outras coisas … mas aqui no rio nada … alguem sabe?
     

  11. Oi Frederico, tudo bem? Meu nome é Juan e eu sou um quadraplejico c5-c6 do Uruguai. Desde já peço desculpas pela minha ortografia, eu só sei um pouco de portugués. Foi bom ler o que voçe escrebeu, nao é facil encontrar boa informaçao na rede sobre tratamentos, e voçe faz um bom raconto sobre a sua experiencia.
    Eu queria te perguntar se voçe sabe como posso me poner em contacto com a gente em Salvador para que eu possa ser considerado em futuros estudos. Eu estou muito longe do lugar (¡em outro pais!) e eu nao sei nem como começar.
    Muito obrigado, é muita força!
    Juan

    • Olá, Juan!
      Não tenho os contatos diretos com os responsáveis pela pesquisa de Salvador, mas acredito que você encontre informações na Internet mesmo. Basta fazer uma busca pelas instituições envolvidas (mencionadas nas matérias citadas no post).
      Um abraço e boa sorte!!!

  12. ola frederico, sofri um acidente de moto em janeiro de 2011 e tive lesão medular na T3,T4, tambem estou correndo atras de alternativas desde entao. Acabei de voltar do Sarah em Brasilia, consegui marcar consulta para o dia 24 de janeiro de 2012 em Salvador mas é só uma consulta. Gostaria da sua ajuda, gostaria de algumas dicas sobre o tratamento na Alemanha, desde o embarque no Brasil até os contatos la na clinica, ou até mesmo se voçê ja descobriu algum outro lugar, outro país, ou outra clinica. Eu te passei meu emai-l e gostaria e muito da sua ajuda, sei que muitas pessoas te procuram e voçê deve estar cansado mas voçê é a unica pessoa que pode nos dar uma luz. Desde ja agradeço e muito pela sua atenção… um abração

    • Olá, Guilherme!

      Tentei te responder naquele e-mail que você deixou aqui no seu comentário, mas voltou. Por favor, clique em “Contato” na barra superior do blog e me envie seu e-mail para trocarmos umas ideias!

      Abraços…

  13. Tenho acompanhado pela internet,as discursões a respeito
    do tratamento de celúlas tronco na Alemanha para ELA,e outras
    patologias,independente das questões de ordem científicas,
    éticas e etc…me parece que o mais importante, para quem já
    não tem esperanças,são os resultados assisti a poucos dias
    um video no youtube," evolução de Elenilda- portadora de esclerose lateral amiotrófica", o vídeo é fantástico,também no
    Youtube existe outro vídeo,qua aparece  em uma janela na lateral da tela logo após abrirmos o  v[ideo da  Elenilda, de uma moça correndo na praia após o tratamento na Alemanha.
    O interesante que estas moças foram levadas a Alemanha pela
    ONG VIVA-VIDA.
    São fatos reais,que não  podem serem ignorados,pelos nossos cientistas, que só aceitam os resultados publicados
    em congressos e encontros Internacionais.Porque não calçam as sandálias da humildade, e vão la ver como é que os médicos alemães estã fazendo..Como eu disse anteriormente
    o que vale são os resultados ,no Brasil,infelizmente a ciência
    anda a paços lentos,  enquanto isso..centenas de pacientes
    continuam sofrendo sem esperança.
    Assistam aos  video e tirem suas conclusões..
    abraços
                                         Paulo Roberto 
     

  14. Fred,
    Foi muito importante conhecer sua história, ela nos traz esperanças. Meu irmão é portador de ELA, e não temos noção do que fazer para salvá-lo. Por favor informe como foram os primeiros contatos, se marcou consulta na Alemanha, se viajou apenas nas datas de realizar os procedimentos, detalhes que preciso saber, pois infelizmente sem condições financeiras, tudo fica inviável. Meu irmão já tem dificuldade de se alimentar e de falar, além de depender dos outros para se deslocar (até fazer suas necessidades fisiológicas, tomar banho, etc.).
    Por favor responda. Desejo que Deus esteja presente em todos os momentos de sua vida, e que seja vitorioso em  sua recuperação. Abraços: Lucia.

    • Olá, Maria Lúcia!
      Antes de ir até a Alemanha, enviei vários exames e relatórios para a equipe médica de lá. Como pode ter havido alguma mudança, sugiro que você entre em contato diretamente com a ONG VIVA-VIDA, pois eles estão sempre atualizados sobre este tipo de informação.
      Se por acaso você ainda não viu, não deixe de ler os comentários dos pacientes com ELA aqui neste post. Podem ser úteis para vocês.
      Caso eu puder ajudar em mais alguma coisa, basta me dizer!
      Um grande abraço e boa sorte!!!

  15. Oi, Fred.
    Obrigada por responder de imediato às minhas questões. Sinto que você é admiravelmente incansável. Tenho lido muitos comentários, e você foi mais esclarecedor. Vou continuar pesquisando e vou procurar a VIVA-VIDA, conforme sugeriu.
    Muito boa sorte para você, ganhou mais uma torcedora.
    Deus o proteja muito.
    Lucia.

  16. Maria Lucia , ligue para o Odivan da ONG,Viva-vida,no Piauí
    ele lhe informara direitinho como proceder, o telefone dele é
    …86 99456287, se demorar a antender, insista,esta ONG,
    tem sede no municipio de Miguel alves interior do Estado,os
    tratamentos na Alemanha,continuam sendo feitos normalmente
    Paulo Roberto
     
     

  17. Parabéns pela iniciativa de publicar seu tratamento incentivando outras pessoas a fazê-lo também. Sofri um acidente em 2004, fiquei paraplégico aos 44 anos. Hoje torço muito pelo avanço das pesquisas e e pelo sucesso dos demais colegas, assim como vc.
    Nós que não temos recursos ficamos nos bastidores vibrando pela boa e eficiente recuperação de todos que de alguma forma conseguem chegar a um tratamento.
    Um grande abraço e uma completa realização dos seus sonhos.
    Ariel e Família

  18. Oi Fred, que bom ter encontrado este espaço, Meu nome è Paulo Renato e sou pai de Pedro o qual se submeteu a um transplante tambem na Alemanha via viva vida e confesso que antes fiquei um pouco inseguro por conta de um monte de gente desinformada que acusava a ong de vender falsas esperanças aos portadores de doenças neuromusculares ou os lesionados medular, mas minha intuição e ousadia fez fazer a viagem que foi feita graças a uma campanha muito desgastante , mas que valeu muito a pena, conhecer Conceição foi algo de especial a sua historia de vida é linda e sinceramente da vontade de meter a porrada em quem por puro preconceito e desinformação acusa a ong de qualquer coisa, meu filho é portador de distrofia muscular e já relata pequenas melhoras na musculatura enfim para quem como eu tinha duvidas lhes garanto e para isto deixo os meus nrs. se quiserem tirar qualquer duvida antes de resolverem fazer a viagem. Paulo Renato (85) 9998 6474 / 8608 0551.
     
    VIVA VIDA – SEREI SEMPRE UM DEFENSOR DESTA CAUSA.

    • Muito obrigado pela sua colaboração, Paulo Renato! Este tipo de testemunho ajuda muita gente! Como você mesmo disse, muitas pessoas falam inverdades ou por maldade ou por falta de informação.

      Um grande abraço e melhoras ao Pedro!!!

  19. Oi Frederico obrigada por postar seu tratamento, meu filho de 17 anos a dois esta paraplegico tenho muita vontadade de ir com ele na Alemanha tabm,gostaria de saber de vc se teve mais alguma melhora o que vc me vale a pena ir.
    obrigada

    • Olá Marizete!
      Tive boas melhoras sim, principalmente na força de tronco e na sensibilidade. Sou suspeito para dizer, mas acho que vale muito a pena ir sim!
      É claro que depende dos detalhes do caso do seu filho, como tipo da lesão ou patologia, estado de saúde, etc. A ONG VIVA-VIDA poderá fornecer com mais detalhes as informações que vocês precisam saber antes mesmo de programar a viagem. Qualquer outra dúvida é só peguntar!
      Boa sorte!
      Abraços!!!

  20. Obrigada obrigada mesmo,fico com pouco de medo de dar reações pois ele esta muito bem ja entrou na faculdade leva a vida muito bem só que sofre pois tem todos os problemas de perda de urina essas coisas que as vezes deixa ele um pouco constrangido no resto ele ta super bem, é uma lesão completa ele não tem nada de sensibilidade abaixo da lesão t6,vou entrar em contato com a ong obrigada  abraços……

  21. Pingback: Células-tronco além da questão ética | Guia Inclusivo - O guia da pessoa com deficiência

  22. Oi, o programa com células tronco na Bahia é um estudo pioneiro e muito sério, eu estou no programa e prefiro nao me identificar, o que acontece lá é que os profissionais estão fazendo este estudo por amor a ciência e tambem ao ser humano, falta muita verba, há uma contenção de despesas por falta de incentivo, tanto do governo quanto de patrocinadores, por isso talvez, nao se expandir para mais pacientes.
    Todos vocês podem e merecem ter esta chance, pois a situação que passamos é muito dificil e ninguem quer ficar nela para sempre, acredito que estamos perto de mudar isso, mas estaremos mais perto ainda quando houver mais incentivo por todos os lados, tanto da imprensa, quanto do governo e patrocinadores, ai sim estaremos perto da cura mais rápido….eu acredito muito!! Portanto unam as forças, busquem todo o tipo de ajuda para esse programa que é feito com muita seriedade e amor ao próximo!!
    abraço a todos!

  23. Olá Fred,
    adorei os seus comentários, e de outras pessoas para esclarecimento de muita gente.
    Enviei o formulário para a Alemanhã e fui aceita para tratamento, tenho espongiloartrose (os disco vertebrais se degeneram ao longo do tempo), a minha doença não está tão avançada, mas tenho muitas dores, pois devido a doença tenho várias hérnias de disco.
    Tenho um tio que possui doença macular devido ao descolamento da retina, tem pouca visão. Ele também está enviando os exames necessário e solicitados pela clínica, para tratamento.
    Gostaria de saber se vc sabe de resultados de pessoas com degeneração nos olhos que obteve sucesso nesta clínica?
    Ainda assim, gostaria que vc me reforçasse que a clínica é séria e idonia.
    Você sabe dá uma insegurança antes de viajar…
    Desculpe-me por tantas perguntas, mas essa é a última. Vc acha que é melhor contatctar a ong Viva-Vida ou ir por nossa conta?
    Melhoras e ótima recuperação, abraço grande.
    Suely
     

    • Olá, Suely! Eu só conheci alguns resultados do tratamento em lesão medular e ELA… não conheci ninguém com degeneração nos olhos. Até onde pude saber e observar, a clínica é idônea sim, mas não deixe de pesquisar. Quanto a ir ou não pela ONG, depende de vocês: domínio do idioma, essas coisas. Da primeira vez não fui pela ONG, mas um médico foi conosco e isso nos ajudou bastante. Bom, é isso. Boa sorte pra vocês! Abraços!!!

    • Olá Suey e Fred! Meu nome é Natalia, do Uruguai, gostaria saber como entrar en contacto com a clinica na Alemanha, agrdesco pelo seu tempo e peco desculpas para a traducao. Nao consigo acessar o site da clínica.
      Muito sucesso!!
      e-mail: [email protected]

  24. Oie, gostaria muito de saber sobre o tratamento na Alemanha, tudo mesmo… Sofri um acidente no dia 6 de maio de 2012, onde fraturei a vertebra  C5,grau 2. E não consigo mexer minhas pernas e mãos, consigo somente levantar os braços. Me interesso muito por este tratamento. Me envie um e-mail, por favor.
    Obrigada

    • eu me chamo hendry sou de porto velho rondonia e fui para alemanha dia 21-03-12 e cheguei dia 04-05-12  e fui esse tratamento e ja tive melhoras se quiser informaçoes estou aqui para ajudar, meus contato sao esses,69 9248 22 51 claro 69 8130 3914 tim fixo 69 3225 8373,pode ligar que eu estou disposto a ajudar, fique com deus.

  25. Frederico tbm tenho lesão C5/C6 incompleta estou pensando em fazer o mesmo procedimento que vc porém fui aconselhado pelo Dr Tarcísio Barros a aguardar os resultados das Células Tronco Embrionarias nos EUA mas estou em dúvidas. Vc particularmente acha que devo aguardar ou tentar buscar no exterior tratamento?

    Tem informação do 1° implante de CTE nos EUA?

    • Olá, Rafael! Eu também fui aconselhado pelo Dr Tarcísio a aguardar, mas isso foi em 2009. Tecnicamente, os resultados com células-tronco embrionárias são muito mais eficazes, mas os experimentos com humanos não têm data certa para começar no Brasil. E quando saírem os protocolos, provavelmente será difícil conseguir uma vaga. Foram estes fatores que me motivaram a buscar este tratamento na Alemanha. É claro que torço para que este experimento seja realizado o mais breve possível no Brasil e que tenham muitas vagas disponíveis, mas, na época, minha decisão foi a de ir pra lá em busca deste tratamento. É complicado eu dizer a você se deve ou não ir, pois é uma decisão muito pessoal e, como qualquer outro procedimento, envolve riscos. Quanto à pesquisa dos EUA, vi notícias de que já fizeram experimentos em humanos, mas ainda com muita cautela e sem divulgar nomes de pacientes. O jeito é esperar. Bom, espero ter ajudado. Um grande abraço e boa sorte pra você!!!

  26. Olá !
    Gostei muito da sua historia,  parabéns pelo site você faz com que haja esperança para muitos que ja perderam… fiquei com muitas duvidas!
    eu posso ser doadora de células troncas?
    a pouco tempo conheci uma pessoa simplesmente encantadora sofreu um acidente de moto a exatamente 3 anos atrás  , e acabou ficando paraplégico a sua vontade de superar  todas suas limitações é surpreendente  e encantadora, mesmo com sua limitação não abandonou o esporte a 6 meses atrás voltou a lutar jiu jitsu e a praticar remo.. pela falta de recursos financeiros  ele não faz fisioterapia, pois o tratamento é feito pelo SUS  e  sempre é interrompido ….  existe algum tratamento que seja acessível? Como posso ajudá-lo?  Um grande abraço Walquiria de São Paulo !

    • Olá, Walquiria! O tratamento com células-tronco é diferente do tratamento/transplante de medula óssea, por isso não é possível fazer a doação deste tipo de célula. Em relação ao tratamento do seu amigo, sugiro uma unidade da AACD, a mais próxima de onde ele estiver. É um tratamento legal e sem custo. Os tratamentos particulares realmente não são tão baratos. Obrigado pela visita aqui no blog! Abraços!

  27. Ola Fred.obrigado por nos ajudar contado tua experiência .tenho  E.L.A. a um ano e meio e estou com muita fraqueza nos membros superiores e inferiores,mas ainda caminho e dirijo,minha irmã descobriu esse tratamento na alemanha mas eu estava meio em dúvida quanto a eficácia do tratamento ,mas com todos esses depoimentos estou muito animado.Agradeço a todos que postaram suas experiências e duvidas,porque essas são  dúvidas de todos,muito obrigado Frederico , por se dedicar a ajudar pessoas a reavivar a esperança de uma vida melhor.que Deus esteja com todos nós.

  28. Fredrico,
    Desejo de coração que vc melhore a cada dia. Graças a Deus meu caso é mais simples, mas mesmo assim mudou muito minha vida, infelizmente, para pior. Fui dignosticado com compressao medular de C3 a C7, perdi o movimento das pernas e mao direita, alem de uma dor nos músculos abdominais que já dura 10 meses, 24 horas por dia. Fiz a laminectomia e desde a cirurgia em agosto de 2011 melhorei muito, já estou andando, mas perdi parcialmente o movimento da mao direita e a dor abdominal nunca cessou. Exames detectaram sequelas na medula, por isso esses sintomas nao desapareceram. Na sua opinião, esse tratamento poderia ser indicado para mim? Obrigado e melhoras sempre.

    • Olá, João Maurício! É difícil para eu te responder esta pergunta, até porque seu caso parece ser um pouco mais complexo. De qualquer forma, acredito que vale a pena um contato com a clínica para saber das possibilidades em relação ao seu caso. Obrigado pela mensagem! Grande abraço e boa sorte!

    • Assim como o João Maurício, tenho uma dor constante(queimação) à partir da lesão(T12). É muito inapacitante. Minha prioridade é livrar-me dessa dor. Se tiver alguma informação sobre, me envie. Bjô.

      • Olá, Jô! Eu também sofro bastante com dores nas pernas. No meu caso, é uma mistura de dor  neuropática com dor muscular. O Neurologista que me acompanha me receitou um medicamento que tem aliviado bastante essas dores, mas não eliminou totalmente. Minha sugestão é que você consulte também  um bom Neurologista para investigar sua dor, pois cada caso é um caso. Abraços!

  29. ola frederico tudo bem com vc? eu me chamo hendry sou de porto velho rondonia e tive a oportunidade de ir para alemanha fazer esse tratamento a base de celulas troncos e foi a msm pessoa que lhe acompanhou a conceiçao por sinal muito gente boa  e eu estou aqui para reforçar seus comentarios que a medicina alemã é muito transparente e quem tiver intençao de ir pode ir, minha ida para la foi dia 21/03/12 por sinal fui descobri que minha medula estava comprimida la na beta klinic atravez de uma tumografia em 3d e fiz a descompressão dia 27/0312  e ja tenho melhoras.contatos 69 3225 8373 fixo 69 8130 3914 tim 69 9248 2251 claro;
      Que Deus abençõe a todos;

    • Muito obrigado por compartilhar sua experiência conosco, Hendry. Suas palavras são muito valiosas para as pessoas que buscam informações mais detalhadas e concretas sobre este tipo de tratamento. Boa recuperação pra você! Abraços!!!

  30. olá frederico, meu no´me é Luciana, sou fisioterapeuta. Li seu relato e achei muito interessante. UMa prima minha de 6 anos irá para a China na clinica beike tentar tratamento com células-tronco para paralisia cerebral. E tenho um paciente paraplégico que atendo e estou buscando informações aqui no Brasil a respeito do tratamento com células-tronco. Li que vc falou algo do hospital de Salvador..eles estão fazendo experimentos para esse caso?? voc~e sabe de algum outro lugar?? este meu paciente é novo tem 27 anos, casado, filha pequena e quero muito ajuda-lo, porém acho que ele nao teria condições financeiras para se tratar fora do Brasil, por isso me interessei pelas suas informações.
    Se puder ajudar de alguma forma agradeço muito.
    Melhoras para vc e que Deus te ilumine sempre!!!!
    Obrigado
    Luciana

    • Olá, Luciana! Infelizmente não tenho nenhuma informação recente sobre pesquisas com células-tronco aqui no Brasil. Uma das minhas maiores esperanças é que as pesquisas da USP sejam retomadas, pois é uma excelente instituição e eles já possuem um certo ‘know how’ no assunto. Já tentei descobrir porquê as pesquisas foram canceladas em lesados medulares, mas não obtive nenhuma resposta concreta. Enfim, não tenho muitas novidades quanto a isso, mas farei questão de divulgar aqui no blog caso obtiver alguma informação mais precisa. Muito obrigado pelos desejos de melhoras! Espero, de coração, que você e seus pacientes encontrem os melhores caminhos para o tratamento de cada caso. Um grande abraço!!!

  31.  

     To paraplégico a i ano. E, 06 de outubro de 2011, eu assisti a uma palestra do Dr. Ramón Almudena-Cueto, no auditório do Ruralcaja em Valência. Este prestigioso pesquisador, chefe da Unidade de regeneração neural, Instituto de Biomedicina de Valência, falou sobre o desenvolvimento de uma técnica que permitiria a regeneração da lesão medular, mesmo se a lesão é total.Culminando 20 anos de pesquisa provou que isso é assim em ratos e primatas. Agora o próximo passo é testá-la em humanos. Infelizmente, nem o Ministério da Saúde, ou o Departamento de Saúde, e nenhuma instituição oficial têm mostrado o menor interesse na pesquisa. Sim, tem o governo dos EUA, que forneceu parte do financiamento, bem como vários prestigiados cientistas estrangeiros, que já criaram e assinaram uma carta pedindo às autoridades espanholas para apoiar esta pesquisa. Mas a principal fonte de renda vem daqueles afetados por lesões na medula espinhal, paraplégicos e tetraplégicos, que criou a Fundação para a Pesquisa na regeneração do sistema nervoso (IRSN). A principal vantagem é que o tratamento proposto Dr. Ramón- Cueto é autólogo. Isso significa que o paciente é o seu próprio dador, de modo que não pode haver rejeição ou necessita de qualquer medicação. O que tem sido descobertos e testados com esta investigação é que, o transplante olfativos células gliais na espinal feridas, eles são capazes de regenerar conexões danificadas do tecido e dos nervos reconexão. Isso iria recuperar sentindo perdido e permitiria movimento controlado, se combinado com uma reabilitação adequada. Essa descoberta maravilhosa pode mudar positivamente a vida de centenas de milhares de pessoas afetadas (quase 4 milhões em todo o mundo) e suas famílias merecem um prêmio Nobel de Medicina; deve aparecer como manchete nos meios de comunicação … Até agora, a pesquisa do Dr. Ramón-Cueto tem não só ganhou nenhum farmacêutico apoio político e da mídia, mas teve de enfrentar a pressão do Instituto de Biomedicina de Valência, que tentou cortar o seu progresso desde ganhando teste a viabilidade de uma terapia mono.Felizmente, tanto o médico como o SNRIs Foundation, foram intimidados não suprir a falta de fundos e manipulações de alguns indecente sem coração, e decidiu mostrar seus resultados para o mundo. Esta descoberta não faz empresas de interesse farmacológico, ou empresas que lucro de uma doença não relacionada, ou políticos que não querem perder o apoio financeiro dos lobbies de poder. E eles não estão interessados, porque não há negócio. Não há novas drogas patenteadas ou qualquer coisa. Isso que os pacientes curam sem eles ganham nada fica muito nervoso, porque eles não estão interessados ​​na cura de doenças, mas são crônicas. Seus compostos químicos patenteados não agem sobre a origem do mal, mas sobre os seus sintomas. Esta é a realidade que está sob o sistema de saúde em Espanha e no mundo. A lógica pura e cruel do capitalismo liberal. Ambos têm dois vouchers. Tanto eu como você ganhar, tanto me interessam. Ou reagir, ou acabam nos cobrando taxas pelo ar que respiramos. E eu não estou exagerando. Para mais informações contactar o web http://www.firsn.com

  32. Oi Frederico ! Sou Cleuza, mae de Rodrigo, 19 anos, há 11 meses, em um assalto foi atingido na C5, ficando tetra. Tem feito fisio intensivamente, já com bom controle de tronco. O que tem trazido dificuldades é a espaticidade mto alto, embora já tenha aplicado botox, fenol. Estamos cogitando a bomba de baclofeno … Dentro de sua vivencia voce saberia me informar se existe outras formas de tratamento? OBRIGADA.     

    • Olá, Cleuza! No meu caso, consigo controlar bem minha espasticidade apenas com Baclofeno. É claro que existem vários outros fatores que influenciam, inclusive exercícios. Mas este é um assunto muito complexo e, na minha opinião, deve ser analisado caso a caso, envolvendo o Médico e a equipe de reabilitação. Abraços!!!

  33. Oi meu no Eduardo tenho 27 anos a 11 meses sofri um
    acidente de carro aonde eu fiquei paraplegico tive
    um fratura na t7 e t8 copreçao de medula estou
    anciso para fazer o tratamento com celulas tronco.
    para sair dessa situaçao.

    • Olá, Eduardo! Entendo sua ansiedade, mas é muito complicado. Só podemos torcer para sair o mais breve possível as pesquisas no Brasil. Boa sorte, amigo! Abraços!!!

  34. Frederico Olá!
    Como vai com a reabilitação? Desculpe incomodá-lo novamente! Temos contato com a clínica na Alemanha e respondeu que as questões de governo esse tipo de tratamento não está realizando no momento, estamos muito triste …. Você mencionou que com a sua família foi descobrir em outros países, você conhece uma outra clínica? muito grato pelo seu tempo! Sucesso na sua recuperação! vamos continuar descobrindo …

    • Olá, Natália! Minha reabilitação está bem legal, melhorando um pouquinho a cada dia! Nós também tivemos esta notícia por meio da clínica, de que os tratamentos na Alemanha estão paralisados. Estamos aguardando notícias para nos programar para um possível retorno. Na época em que encontramos este tratamento realmente descobrimos outros, mas infelizmente não tenho informações atualizadas para te passar. Alguns são muito arriscados, inclusive. Mas tenho lido pela internet algumas notícias positivas sobre um tratamento em Portugal. Talvez valha a pena você pesquisar sobre. Lembro de ter visto uma campanha no http://www.serlesado.com.br. Talvez você encontre algo por lá. Boa sorte! Abraços!

      • Freder! Estamos muito felizes que se recupera gradualmente! é preciso muita força de vontade e você tem!. Muito obrigado pelo seu tempo e interesse! Estamos muito gratos pelo seu apoio! Vamos continuar procurando …

  35. oi pessoal aqui é o hendry fiz o tratamento de celulas troncos na alemanha no mes de março deste ano e tem um conhecido do estado do pará que esta indo dia 19/11/12 e a mulher dele tem ela e ele esta retornando para alemanha para fazer a segunda aplicaçao na mulher dele.o nome dele sr.nelson por sinal muito gente boa,podem se informa com ele pois enquanto pois estamos sem contato com a conceição. 01491 3205 0798. falar com sr. nelson,
     

  36. Olá Frederico,me chamo Cláudia e gostaria de saber mais sobre o tratamento feito na Alemanha.Meu irmão sofreu um asasalto e teve lesão t7 t8 com perda dos mivimentos da cintura para baixo,tem 46 dias hoje.Houve lesão pelo calor da bala.Gostaria de perguntar ainda sobre clinicas que utilizam o método cubano de reabilitação em SP ,se vc sabe de alguma boa opção.
    Desde já agradeço a atenção
    Cláudia

    • Olá, Cláudia! Com relação ao tratamento na Alemanha, as informações que eu tinha para compartilhar são estas aqui do post. Aqui nos comentários existem relatos bem interessantes de pessoas que também fizeram o tratamento. Se você tiver alguma dúvida mais específica, pode perguntar que tentarei responder. Quanto a este método cubano, nunca ouvi falar. Nem sabia que existia em São Paulo. Abraços a você e ao seu irmão!

  37. Só gostaria de saber como está sua recuperação hoje.Que avanços vc percebeu depois das duas aplicações feitas na Alemanha?
    Abraços e obrigada pela resposta

    • Cláudia, estou bastante animado com minha recuperação. Poucos dias após a aplicação das células já percebi mudanças no comportamento do meu corpo. Um bom programa de reabilitação também é fundamental para que as células-tronco atinjam seus objetivos. O programa que adotei foi o do Acreditando (www.acreditando.com.br), e estou muito contente com o método. Estou conseguindo ter contrações musculares (durante os execícios) em quase todo o corpo, porém estes movimentos ainda não são funcionais, mas ajudam a fortalecer a musculatura, melhorando o controle de tronco, força para tocar a cadeira de rodas, força para ajudar nas transferências, etc. Bom, resumindo é isso. Vamos nos falando. Abraços!

  38. Olá Frederico, minha mãe é paraplegica, devida uma cesaria, mas ela mexe o dedo de um pé e até sente um mosquito andando na sua perna, então eu gostaria que você me informasse o endereço de email, ou site ou telefone de clinica que faz o tratamento para que eu possa levar minha mãe para fazer uma avaliação, o sonho dela é poder ir no banheiro sozinha, levantar da cadeira e sentar no sofá e ainda poder passar no carro sem ajuda de ninguém, se você puder colaborar com essa informção eu fico agradecida.
    Muito obrigada pela atenção. Fernanda

    • Olá, Fernanda! Fiquei na dúvida se você quer o contato da clínica da Alemanha ou do centro de reabilitação em São Paulo, mas acredito que seja este último. Acesse http://www.acreditando.com.br para conseguir os contados e outras informações sobre o método. Boa sorte à sua mãe! Abraços!!!

  39. Fred, boa noite. Li com atenção cada palavra postada neste site…Me emocionei pelos exemplos de coragem e determinação que vi aqui estampados, a começar por você…Minha irmã caçula sofreu um acidente sério, e lesionou a c3/c4, ficando tetraplégica. Nos primeiros anos, isso aconteceu em 2005, ela demonstrou muita vontade de recuperar ao menos um pouco do que perdeu, chegando a voltar do Sarah, com algum movimento de mão que permitia a ela, com a devida ajuda de protese,  se alimentar sozinha, além de se maquiar e pintar telas. Aos poucos ela foi se cansando, desanimando de estar naquela situação, achando que já havia alcançado o melhor que podia. Gostaria muito de ajudá-la a recuperar a vontade de lutar, pois ela é nova e muito linda…Será que vc poderia me dar alguma ajuda? Já falei com ela sobre o projeto acreditando, mas não adiantou, ela não se entusiasmou…quem sabe vc possa me dar algum conselho de como recomeçar neste caminho…Agradeço pelo seu tempo e desejo pra vc tudo  aquilo que desejo pra minha irmã…Obrigada!

  40. Olá,tudo bem???poderia mim informar o preço total do seu tratamento amigo?parabéns pelo lindo trabalho que vc vem desenvolvendo no seu saite.tudo de melhoras para vc .

    • Olá, Edson! Na época em que fiz o tratamento, o valor era € 8.000,00 (oito mil euros). Quanto ao valor total é complicado dizer, pois depende de promoções de passagens aéreas, número de acompanhantes e hospedagem. Todos esses itens variam muito de preço de acordo com a época do ano. Portanto, sugiro que faça uma pesquisa diretamente nas companhias aéreas e em hotéis na Alemanha, ou então contrate uma agência de viagens. Abraços!!!

  41. Olá Frederico
    muito obrigado pelas informações pois este é o sonho de todos nós lesados medular de um dia voltar a andar, fiz contato várias vezes com o hospital em Salvador mas também não tive sucesso, continuo orando pedindo a Deus que descubram logo a cura para que todos nós possamos voltar a andar. que Deus abençoe sua vida, sua recuperação seja de pleno êxito. grande abraço
    getulio

  42. `È muito bom saber que as terapia célular vem trasendo melhora na gualidade de vida dos lesados medular .alguma melhora na sua segunda aplicação de células tronco amigo???suas infomação são muito útens ,tenho grande interesso nessa tratamento.
    Obrigado !sucesso na sua recuperação.

    • Fernando, explicando resumidamente, as melhoras que tive após a 2ª aplicação foram um aprimoramento das melhoras da 1ª, com maior destaque para força de tronco e sensibilidade, além de um aumento da atividade da musculatura global. Claro que esses resultados foram alcançados graças a muita fisioterapia. Assim, não saberia dizer quantos % desse resultado vêm das células-tronco ou dos exercícios. Abraços!

  43. Bom dia, Fred tudo bem? Meu esposo teve um acidente de moto e descolou o femur da bacia,onde nessa região ficou uma lesão na cabeça do femur que ocasionou uma necrose na cartilagem, já fez varios exames, e foi a varios medicos e fez varios tratamentos com medicamentos e não resolve e ele sente muitas dores mais gostaria de saber se existe algum medico especialista em celulas tronco nessa região ou hospital aqui no Brasil, por favor me ajude,  meu marido era um atleta corria, nadava,pedava e esta imposibilitado de realizar tudo isso.Fico grata antecipadamente. 

    • Olá, Denise! De acordo com as informações que tenho, as pesquisas com células-tronco no Brasil e na América Latina ainda carecem de muito investimento. Não tenho muitas informações especificamente sobre o caso do seu esposo, mas já ouvi alguns relatos de pessoas com problemas parecidos e que optaram por colocar prótese. Infelizmente não tenho informações sobre estudos com células-tronco para o caso dele, mas já estou na torcida para que encontrem a melhor solução! Abraços a você e ao seu esposo!

      • OI TUDO BO GOSRARIA DE CONTAR A HISTÓRIA DO MEU TIO ANTONIO SETEMBRINO LIMA DOS SANTOS . ELE SOFREU UM ACIDENTE DE TRABALHO A MAIS OU MENOS 8 ANOS E  ELE TEVE UMA LEZÃO NA MEDULA CERVICAL, E NESSES 8 ANOS ELE APENAS FALA E COME NORMAL ELE NAO MECHE E NAO SENTE NADA DO OMBRO PRA BAIXO E PENAS ERGUE AS MAOS MAS NAO MECHE OS DEDOS , ELE FICA DAS 6 DA TADE ATE N OUTRO DIA DE MEIO DIA ELE VAI PARA A CADERA  , ELE GOSTARIA DE SABER SE NAO TEM TRATAMENTO GRATUIDO ELE  QUER SABER SE VCS FAZEM A CIRURGIA DE OU COMO QUE É TRATAMENETO QUANTO CUSTA, E SE NO CASO DELE TEM ALGUMA GARRANTIA DE VOLTAR A ANDAR OU MEXER PELO MENOS AS MAOS PARA SE ALIMENTAAR . MUITO OBRIGADO PEA SUA ATENÇAO. AGUARDO SUA RESPOSTA.

        • Raquel, infelizmente no Brasil não temos muitas opções desse tipo de tratamento. Para dizer a verdade, até desconheço. Existem algumas pesquisas que são gratuitas, mas as vagas são muito reduzidas. E nem as pesquisas internacionais “garantem” a volta dos movimentos. O que muitos pesquisadores já observaram foram melhoras, mas não a cura total, pelo menos ainda. O que temos a fazer é torcer e lutar para que haja no Brasil mais investimento e menos burocracia para esse tipo de pesquisa. Só assim, pessoas como seu tio, eu e tantas outras poderão alimentar as esperanças em realizar um tratamento com células-tronco aqui no Brasil. Um forte abraço!

  44. oi muinto obrigado pela sua resposta , mais gostaria de saber , se nao ha nenhum tratamento, aqui no brasil que facilitase , que voltase alguns movimentos pelo menos das maos, eu cuido dele faço masagem, isso ajuda? sera que nao ha nada que podemos fazer que volte 50% dos movilmentos do corpo. aguardo sua resposta obrigado.

    • Oi Raquel! É difícil para eu te dizer algo preciso sobre o caso do seu tio, pois não o conheço nem sou da área. Posso apenas falar da minha experiência e do que leio. Mas acredito que seria interessante vocês procurarem orientações em instituições como a AACD, por exemplo, já que vocês estão pertinho de São Paulo. Abraços!

  45. Boa noite Fred…
    Parabéns por sua caminhada. TENHO CERTEZA que, MUITO EM BREVE, vc relatará seu SUCESSO TOTAL!!!! (tenho muita fé que as células, vieram com uma proposta revolucionária na medicina).
    Aproveito sua experiência e seu espaço, tão rico, pergunto a Você e seus Amigos de jornada, se sabem de algum caso de PARALISIA INFANTIL ou tbm conhecida como POLIOMIELITE? Cura ou apenas tentativa… qualquer referência?
    Tenho primos, hoje na faixa de 50 e poucos anos, que tiveram esta triste doença do passado. Seus corpos foram atrofiados. Sofreram muito quando pequenos.
    Como eu sou mais nova, resolvi, por conta e risco (rs), procurar algo novo para eles…
    Será que há alguma saída para quem teve este problema? (células tronco, talvez???)
    Caso alguém saiba, por gentileza, mandem e-mails para mim.
    PROFUNDA GRATIDÃO!!!!
    ABRAÇOS PARA TODOS VOCÊS, VENCEDORES DESTA JORNADA!!!
    Ivana Queiroz

    • Olá, Ivana! Obrigado pela torcida! Eu também acredito muito nas células-tronco, mas é uma pena que em nosso país não exista incentivo para pesquisas mais amplas nessa área. Infelizmente tudo indica que teremos que recorrer a outros países, muito provavelmente EUA. Em relação a algum tratamento para Poliomielite, não conheço nenhum. Pelo que já li a respeito, como esta doença já foi “erradicada”, os pesquisadores não investem muito nela. Vamos torcer para alguém ler seu comentário e compartilhar alguma novidade conosco. Um grande abraço e sucesso na sua busca por informações! 🙂

  46. Freder! como a sua recuperação? espero que muito bem! poderia voltar a viajar para a clínica na Alemanha, tem alguma outra informação do hospital para realizar o tratamento com células-tronco? não tivemos sorte, problemas GOVERNO. Um grande abraço! e sueret!

    • Olá, Natália! Infelizmente não voltei à Alemanha, mas estou pesquisando informações sobre experimentos na Califórnia e na Argentina. Já tive respostas da Argentina, agora estou analisando o material que recebi deles com minhas terapeutas. Acredito que terei novidades em breve. Abraços!!!

  47. Mais uma vez obrigado pelo seu tempo. Estou feliz por você! Eu descobri que também no Chile está sendo investigado .. espero que você tenha notícia e se você pode nos dizer o nome da clínica na Argentina? como a sua recuperação? às vezes as mudanças podem ser lentas, mas perseverar e ter sucesso! Enviamos um monte de força do Uruguai. Desculpe a tradução, Natalia

  48. Olá Frederico, tudo bem?
    li sua historia, vc serve de exemplo para muitas pessoas
    pela força de vontade que vc tem de lutar dia após dia.
    vc vai vencer creia em Deus, Fred tenho um filho com paralisia,
    ele precisa desse tramento com células-tronco, já liguei varias vezes no tel. da ong viva vida mais sem retorno, se vc tiver um contato de alguma clinica na alemanha me envia agradeço.
    brígida valadares

    • Olá Brígida! Obrigado pelas palavras! Bem, como você pode ler nos comentários anteriores, a ONG e seus responsáveis “sumiram do mapa”. O tratamento da Alemanha está paralisado, mas estou buscando informações sobre outros tratamentos experimentais. O contato da clínica da Alemanha está no post acima (Beta Klinik). Assim que tiver informações concretas, compartilho com todos vocês aqui neste espaço. Um grande abraço!

  49. Boa noiter, estava pesquisando reportagens sobre tratamento com celulas tronco, meu com 66 anos foi dianostica esclorose lateral amiotrofica, esta com pouca força na mão direita, segunfo médicos terá acompanhamento com neuro mas situação e fatal, mas que li várias reportagens celulas tronco, acendou uma luz no fim do túnel, aqui no Rio grande do Sul tem algum lugar que faz tratamento com células tronco e ONG que cistaste, sendo do Sul podemos procurar ajuda nesta ong 

  50. olá frederico,sofri um aciddnte de moto fraturei a T5 e sou paraplegico as vezes sinto sintomas de caimbra nas pernas percebo a vontade de urinar mas e quando faco forca eu urino,por favor gostaria de receber mais informacao no meu email sobre esta Ong que te ajudou tel nomrs de pessoas que posso fazer contatos na Ong. E vc ja tem mais melhoras pos o transplante por favor me responda. Obrigado

  51. Bom dia Frederico!
    fiquei impressionada com seus relatos! inclusive estou montando o meu trabalho de conclusão de curso sobre células tronco, mais onde moro possuo poucos recursos e pouca informação, você tem algum meio de contato com algum pesquisador daqui do Brasil? Estou muito interessada em conhecer algum centro de pesquisa se possivél pois é uma area que me chama bastante atenção! Então se poder me ajudar com artigos pesquisa ou qualquer coisa relacionada por favor me envie!
    obrigada desde já! e parabéns!!!

  52. "olá Frederico. estou tentando est
    e tratamento que voce fez,´porém na china,mas incrivelmente não encontro ninguém que tenha feito o tratamento para saber se não é charlatanice.conheces alguém que tenha feito na Beike tecnologies, na china? Como foi para voce este tratamento?

    • Jo, não conheço muito sobre os tratamentos na China, mas vi alguns relatos de que fazem muitos absurdos por lá. Não sei se foram casos isolados ou se isso acontece no país todo. Sugiro calma e cautela na sua procura, pois existem muitos oportunistas nesse “mercado”. Boa sorte! Abraços!

  53. Olá, entre em contato comigo, minha irmã sofreu um grave acidente dia 5 de outubro  de 2014 e está internada na UTI ficou tetraplégica. por favor preciso conversar com você. Rosane Kael

  54. Olá Frederico Rios tenho 29 anos de idade e no dia 03 de outubro de 2011 eu sofri um acidente de moto,e tive um trauma medular entre as vertebras T6,T7 e fiquei paraplegico, tenho movimentos involutarios, estou aqui pedindo qui me ajude com o transplante de medula,para qui eu possa voltar a andar e caminhar e continuar servindo a Deus
    aguardo uma resposta e Deus abençoe sua vida…

  55. Freder Olá !! Eu sou Natalia do Uruguai. Como ele vai com a sua recuperação? Ele foi capaz de viajar de volta para a Alemanha? teve qualquer notícia sobre tratamentos com células-tronco na clínica Beta?

  56. Olá gostaria de saber a sua opinião sobre a Fundação Oswaldo Cruz, que relatam trabalho de pesquisa sobre células-tronco, esta fundação tem programas reahabilitacion? seria a gentileza de me informar um contato de email com esta fundação para onde você assistiu. Muito obrigado continuar com força!

    • Olá, Natália! Não conheço nenhum tratamento com células-tronco realizado pela Fundação Oswaldo Cruz, mas trata-se de uma instituição bastante respeitada aqui no Brasil. Também nunca ouvi dizer que eles fazem reabilitação por lá. Talvez você obtenha essas informações no site http://www.hospitalalemao.org.br. Quanto à minha recuperação, estou muito otimista, pois tenho melhorado a cada dia, com muito exercício. Acredito que o tratamento que fiz na Alemanha foi válido, porém é difícil mensurar quantos % da minha melhora é devido às células-tronco e quantos % é devido aos exercícios. Boa sorte! Abraços!

      • Muito obrigado pela sua resposta !! sempre responde às nossas inquitudes !! sua informação é muito útil para nós! prosseguir com fé !! Um abraço forte e quente do Uruguay

  57. Boa Noite Frederico,gostaria de saber se você está sabendo alguma coisa sobre o transplante de células olfativas realizado em Portugal?Abraços.

  58. Ola Frederico Rios, tudo bom,sofri uma lesão medular em um acidente de parapente e fraturei a L1 e fiquei com uma lesão incompleta e  com seus comentaraios muito importantes ensta area venho lhe perguntar se la  na Alemnha ou aqui no Brasil voce sabe se conseguimos o tratamento como voce fez, jaz obrigado, que Deus abençoe a todos nos.

    • Olá, Rubens! No momento, não sei de nenhum tratamento experimental disponível. O jeito é ficarmos de olho nas pesquisas que surgirem e tentarmos nos inscrever em algumas delas. Abraços e boa sorte!

  59. Olá, boa tarde Sr.Frederico Rios,me chamo Edilson Dimaraes,amanhã eu faço dois anos que sofri uma acidente de moto, fiquei com uma lesão de pelxo braquial no lado esquerdo do braço,perti todos os movimentos e acessibilidade, sinto muitas dores na parte da lesão,vendo os comertarois de outras pessoais decedi entra em contado com vc,porque hoje a minha grante esperança de voltar te movimentos e acessibilidade e a celulas tronco.
    Eu estou disponivel para qualquer esperiencia com ela,o tratamento não importa onde for se for preciso eu vou.
    No Aguardo! o meu teleforne  (91) 99244-2320

    • Olá, Edilson! Sua esperança é a mesma que a minha e das outras pessoas que comentaram este post. Atualmente existem várias pesquisas com células-tronco em andamento pelo mundo, mas poucas delas estão abertas a um número grande de pessoas. O que podemos fazer é torcer pelo sucesso dessas pesquisas e aguardar as oportunidades melhores e mais seguras. Enquanto isso, vamos trocando experiências e informações por aqui. Um grande abraço!!!

  60. boa noite tive um acidendente que ocasionou o rompimento da minha medula lesão medular completa t11, t12, estou em perfeita saúde membros conservados como sonho de muitas pessoas venho aqui saber se este tratamento pode resolver para mim e o que devo fazer para conseguir esta oportunidade

  61. Ola meu nome é Sidney Ramalho e tive um acidente de moto a cinco meses atrás e minha lesão foi na região toraxa na vertebra t4 , perdi o movimento das perna e minha sensibilidades da bexiga e dentre outras
    O que eu queria saber é se esse tratamento com células tronco poderia me ajudar e como eu faço para entrar em contato com essas clínicas que oferece esse tratamento.

    • Olá, Sidney! Com certeza as células-tronco poderão ajudá-lo de alguma forma, mas os tratamentos disponíveis ainda são “experimentais”, ou seja, a comunidade científica ainda está pesquisando sobre esta e outras tecnologias, as quais podem melhorar a qualidade de vida de pessoas com lesão medular e com outras lesões ou patologias. No meu caso, preferi aguardar os estudos caminharem um pouco mais para então encarar outro experimento. No entanto, até onde tenho notícia, é nos EUA onde as pesquisas estão mais avançadas, especialmente na Universidade da Califórnia e no Miami Project. Se você quiser obter mais informações, terá de tentar um contato com essas instituições. Melhoras e muita força pra você! Um grande abraço!!!

  62. Olá Fred,
    Que Deus lhe abençoe sempre

    Tenho um filho adulto, que sofre de Distrofia muscular tipo cinturas. Vivemos a procura de tratamento e tem sido bastante difícil. É paciente do Hosp.Sarah Kubitschek que não trata do assunto. O caminhar dêle está cada vez mais lento e assim sendo há limitações que prejudicam o seu dia a dia como subir escadas, se levantar da cadeira com agilidade e mais… Tenho fé em Deus que vai surgir uma chance de tratamento. Sobre o Hospital São Rafael, ficamos otimistas e tambem com a Ong Viva-vida, só não conseguimos entrar em contato. Desejo que tudo de bom lhe aconteça e me diz alguma informação. Ok?

    Um grande abraço

  63. bom dia,tenho um amigo de varios anos Paulo que ficou paralisado do peito para baixo devido um acidente de carro pelo que sei da historia dele o acidente ocorreu devido varias horas de trabalho sem dormir por causa desse acidente ele ficou assim na cadeira de rodas e assistencia praticamente 24 hs pela esposa ja faz um bom tempoque ele esta sssim fez fisioterapia esta ate movimentando bem os menbros superiores ele gostaria de fazer o tratamento de celulas tronco mas com todas as dificuldades inclusive de $$$ gostaria de saber se ha alguma maneira que ele possa fazer este tratamento alguem que possamos contatar essa clinica na bahia ?se ha fila de espera ? Ele e muito meu amigo e gostaria de ajudad-lo

    • Olá, Ricardo! As informações que tenho sobre a pesquisa da Bahia é que o experimento pôde ser realizado com 19 pessoas apenas. Infelizmente temos de esperar os resultados das pesquisas mundo afora, pois tudo indica que não haverá investimentos nesse tipo de pesquisa aqui no Brasil. Abraços!

  64. Boa noite! Minha netinha sofreu um acidente em 04/10/2014 onde perdeu os pais, ate hje sofro com a perda da minha filha e do meu genro. Na época ele tinha 5 anos e 7meses, ficou internada 17 dias no Hospital da Criança e 2 meses no CRER, qdo submeteu a uma tomografia onde foi diagnosticada com paraplegia, ficou com bexiga e intestino neurogênicos. Fez varias sessões de fisioterapia. Consegui leva-la no Hospital Sarah em Brasilia, onde todos falavam a mesma coisa que nao tem muito o que fazer e isso me deixa sem chao. Sei que DEUS é misericordioso e vai capacitar medicos pra realizar essa cirurgia que minha neta e tantos outros precisam e esperam tbem.Ja nao sei o que fazer, ja ouvi falar em tratamentos fora do Brasil, mas como eu faço se nos somos pobres, mas quero saber como fazer, por onde começar pelo amor de DEUS me ajudem eu preciso fazer algo pra minha neta voltar a andar. Me diga o que fazer, por onde começar e os contatos que eu preciso dar o primeiro passo.

    • este é uma continuaçao do comentario acima.
      Ah! esqueci de dizer que foi um acidente motociclistico no dia 04/102014 onde um maldito de um bebado num carro bateu na moto em que estava meu genro, minha neta e minha filha. Meu genro faleceu no dia 05/10 e minha filha 07/10 e minha netinha ate hoje esta com paraplegia e por causa da paraplegia tenho que fazer cateterismo vesical de 4 em 4 horas sendo 5 vezes ao dia

  65. Olá, bom dia gostaria de saber como faço para participar deste processo de células tronco de lesão medular, pois tenho lesão c3a a c7, fiquei com tretaplagia, faço tratamento de fisioterapia mais gastaria de participar deste programa, obrigado pela atenção.

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